特定医療費（指定難病）受給者証で定められている自己負担上限額が増額となってしまいました

以前にも書きましたが、私は「多発性筋炎」を患っています。これは厚生労働省の定める「指定難病」に該当し、病状の程度が一定程度以上の場合、医療費の助成を受けることができます。

このため毎年、私は自治体に申請して特定医療費（指定難病）受給者証を受給してもらっているのですが、新たに届いた今年10月からの受給者証では医療保険の2割負担は変わらないものの、自己負担上限額がこれまでの2万円から3万円へと増額となってしまいました（泣）。


こちらが私の、今年10月からの特定医療費（指定難病）受給者証

これまでは「高額な医療が長期的に継続する患者」として認定されていたのですが、今回はその指定から外れてしまったようです。色々調べてみると指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者が該当するとのことなのですが、私の場合は5回しかありませんでした。

これによって、理論的には私の自己負担額が増えることが想定されるのですが、今後、実際の薬代を含めた医療費がどうなるか、また、（私の加入している）健康保険組合では、月2万5千円を超える自己負担額は全て組合が負担してくれること、また確定申告時の医療費控除による還付金等を考えると、もしかしたら、以前と比べてそれほどの増額とはならない（場合によっては減額となる）可能性もあります。

まあ、そんなに目くじらを立てずに淡々と受け入れるしかないですね。指定難病患者への医療費助成制度があること自体に感謝すべきなのでしょう。日本の社会保険制度が問題となる中、この医療費助成制度についても、今後、審議・検討の対象になるとの話も聞いています。

まあ、なんにせよ、なんとか、今後、この病気の抜本的な治療方法が発見・確立されることを祈るばかりです。